la-malandre

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Ma vie se "déchire" .......la SEP me tombe dessus......

Comment du jour au lendemain .....ou presque, ma vie est bouleversée , tout semble s'effondrer !

Si je "raconte" , ce n'est certainement pas pour me plaindre ce n'est pas du tout mon genre ......mais cela peut aider de nouveaux "diagnostiqués" (ou d'autres) à voir que NON la vie n'est pas finie ......d'autant en plus que la situation a beaucoup évolué avec tous ces nouveaux traitements proposés.......NON la SEP ne signifie pas automatiquement "paralysie".....presque 40 ans après le début je peux encore faire quelques pas en me tenant où avec un rollator.......je ne suis PAS dans les cas les plus graves mais énormément de personnes atteintes  de SEP resteront debout et autonomes toute leur vie avec un handicap minime......certains cas tragiques de paralysie complète se produisent , c'est vrai mais ils ne sont estimés qu'à 5% des cas.......

En 1980 , j'ai 34 ans , une vie qui me semble toute "tracée", une vie "normale" quoi......mariée, 3 enfants et bientôt un quatrième , un boulot qui me plait, je suis même en plein avancement........et voilà d' un coup, la maladie fait son entrée dans ma vie.......ma petite fille de 22 mois est hospitalisée en urgence pour une leucémie aigüe LE CHOC , l'angoisse terrible de la perdre.....un mois plus tard j'accouche un peu en avance d'une petite fille heureusement en pleine forme.....mais bien vite je commence à souffrir de terribles vertiges . En dehors d'une visite ORL qui met en évidence un problème probablement neurologique , je n'ai pas le temps de m'occuper de moi.......tout mon être est tendu vers les soins à ma petite malade et aussi bien sur je dois m'occuper de mes trois autres enfants .Ma vie continue avec cet unique horizon , les vertiges disparaissent faisant place à d'autres problèmes : douleurs, baisse de vision temporaire, une énoooooooorme fatigue.....je force au maximum.....pas d'autre choix bien sur....jusqu'au jour où, en 1982 , je me lève un matin avec la sensation que la moitié inférieure de mon corps en "endormie" , je marche très difficilement en me tenant aux meubles . Séparée de mon mari depuis peu je suis seule avec mes enfants ce qui bien sur décuple mon angoisse. Mon médecin de famille ne viendra que le soir me donnant quelques cachets et me conseillant de me rendre aux Urgences le lendemain matin si je ne vais pas mieux...ce qui est le cas .Une fois la jeune fille qui garde mes deux petits bouts arrivée et mes deux fils conduits à l'école , je file donc à l'hôpital ....la ronde des examens commence et mon hospitalisation est décidée .....mais  et mes enfants alors ??????  Il faut d'urgence trouver une solution.....elle ne sera évidemment pas idéale mais ai je le choix? Ma petite deux ans ira chez sa marraine en province , mes fils chez un couple qui a une "Maison d'enfants" (normalement ils accueillent des enfants placés par le juge de la jeunesse) et ma petite malade chez une voisine qui me l'amènera à l'hôpital pour ses soins et sa chimio  , je descend avec elle à l'hôpital de jour "pédiatrique".

Personne ne semble vouloir me dire de quoi je souffre , je sens très bien une "réticence"  mais je me rend compte qu'il s'agit de quelque chose de sérieux!

Quelques jours plus tard je quitte l'hôpital , je ne vais pas vraiment mieux et je ne sais toujours pas ce que j'ai  , je suis envoyée à la mer dans une maison de repos  avec un traitement à la cortisone, ma petite malade m'accompagnant , les trois autres enfants restant dans leur lieu d'accueil. Ces semaines à la mer me font du bien , je me promène me servant du buggy de ma fille comme d'un rollator ......mais dès mon retour, une nouvelle hospitalisation est décidée , cette fois ma petite fille sera hospitalisée avec moi en neurologie (nous descendront en hôpital de jour pour ses perfusions de chimio)......c'est le professeur C... l'hématologue pédiatre qui a négocié cet arrangement ....je suis donc rassurée, j'ai ma fille avec moi! Il me fait aussi comprendre qu'il connait mon diagnostic , mais il n'a pas le droit de me le révéler.....personne ne semble vouloir me dire ce que j'ai .....jusqu'au jour où, par hasard je vois la couverture de mon dossier ......en grosses lettres rouges il est écrit dessus :

NE PAS CLASSER SEP !!!!!!   Eh bien voilà LA JE SAIS .......ma grand mère maternelle que je n'ai pas connue (elle est décédée avant ma naissance) a eu la sclérose en plaques et était "clouée au lit".....j'ai donc une petite idée de ce à quoi je peux m'attendre même si je n'ai quasi pas d'infos sur la maladie.

Je suis TERRIBLEMENT EN COLERE et j'exige que le neurologue vienne m'expliquer......le neurologue vient me voir et me déclare qu'effectivement j'ai la sclérose en plaques mais il me donne peu d'explications sur la maladie.

Bien sur j'encaisse le coup ......comment vais je pouvoir élever seule mes quatre enfant avec cette crasse? C'est que seule je le suis complètement, personne sur qui compter surtout pas le père de mes enfants dont je me suis séparée en raison de son alcoolisme! Je passe donc par une période de déprime.....pas bien longue IL FAUT ASSURER .

Dès que je suis un peu mieux, je retourne au club canin (lors de ma séparation j'ai acheté un jeune malinois) et cela me fait un bien fou.....une bulle d'air dans un quotidien difficile.

Plus question de reprendre mon travail , le service médical de l'INAMI estimant que mes charges familiales sont trop importantes pour que je puisse en plus travailler avec ma SEP. Je suis donc très vite mise en invalidité définitive.

Je m'organise peu à peu et la vie suit son cours "difficilement" car bien sur, en plus des problèmes de santé viennent se greffer avec la mise en invalidité des problèmes financiers.....d'autant que mon ex mari (le divorce ayant été prononcé) ne me donne rien pour les enfants.

...poussées...périodes plus calmes....mais quand même handicap grandissant...abandon de la conduite automobile pas manque de réflexes et mauvaise vue....bientôt je dois recourir au fauteuil pour mes déplacements extérieurs......très dur à encaisser aussi , c'est le signe extérieur du handicap....il fait basculer dans un autre monde....d'un autre côté, l'acquisition d'un scooter électrique me rend une partie de ma liberté.

J'ai eu plusieurs tentatives de traitement ......l'endoxan d'abord qui a du être abandonné car mon système immunitaire ne le supportait pas.....bien sur de multiples cures de cortisone jusqu'au jour où mon cœur a "refusé" toute nouvelle prise tellement il s'emballait....un essai avec une chimiothérapie expérimentale : le Novantrone ......vite abandonné également car je n'en avait pas de bénéfices mais bien de terribles effets secondaires.

 

Pendant des années j'ai été suivie au Centre national de la Sclérose en Plaques, à Melsbroeck , j'y allais deux fois par semaine en "externe" surtout pour l'ergothérapie.....c'est là que j'ai pris goût à la broderie au point de croix , que j'ai appris le macramé et le travail du cuir.

Quand quelques années plus tard je me suis installée à la campagne (rêve réalisable justement grâce au scooter électrique pour pouvoir "bouger" et assurer mon autonomie , je n'ai plus pu fréquenter Melsbroeck....les déplacement étant trop longs et donc trop fatigants.

 

La SEP rend la vie très difficile , sape pas mal de projets et implique de multiples renoncements mais avec le temps j'ai appris à positiver et à vivre pleinement malgré tout. Je vis une toute autre vie que celle que j'avais rêvée mais j'aime la VIE . 

 

 

 

 

 



21/07/2018
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