la-malandre

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La Radiothérapie

Même si ma vie me semble pour l'instant "entre parenthèses" , tout doucement j'avance.

Examen cardiaque (FEV encore!!) et visite à l'oncologue l'après midi . elle me dis que ça va pour l'examen du matin mais que je dois quand même retourner chez la cardiologue pour une échographie. Ce sont des vérifications importantes en fin de chimio...;cela donne un peu l'impression de ne plus s'appartenir tant le quotidien est bouleversé mais rien à faire.....il faut continuer!

Je me rend compte que malgré mon extrême faiblesse , j'en suis encore toujours à vouloir forcer pour en faire plus......pas facile de "décrocher" mais il faudra bien que j'y arrive.

Rendez vous est pris avec le radiothérapeute , dans un autre hôpital. Il me donne quelques explications.....mais bon je n'ai pas vraiment d' "atomes crochus" avec lui (mon "retrait" se vérifiera d'ailleurs")

Je suis un peu découragée , moi qui croyais qu'avant de commencer le traitement il n'y aurait qu'une seule séance de "marquage" , j'apprend que non, il y en aura TROIS.....ce qui retarde évidemment ....moi qui espérais avoir fini avec la radiothérapie début aout ......eh bien non! Il me faut encore faire le deuil de certains projets. On m'explique que c'est pour bien "cibler" ce que je comprend évidemment mais pourquoi ne pas l'avoir annoncé directement? Cette façon de ne pas "tout dire", de laisser "dans le flou" jusqu'à la dernière minute me heurte profondément , je finis par me demander ce qu'on me cache encore!!!

Heureusement , en sortant de l'hôpital ma fille et moi allons encore dans un petit resto sympa , se donner des "plages de plaisir" c'est indispensable!

10 juillet 14h 

dans l'autre hôpital donc ....première séance de simulation pour les rayons. Petit problème, il faut que je me couche à plat sur le dos......comme à cause de la SEP j'ai du reflux , je reçois quand même un petit coussin......ce qui ne suffira pas , le stress s'ajoutant ...à peine couchée, je suis prise de nausées que j'arrive à contenir le reste de la séance en me concentrant très fort mais dès que je peux enfin m'asseoir , non seulement le tête me tourne très fort mais je vomis....je resterai "patraque" tout l'après midi. Je crois que le premier qui me sors encore "oh pourtant tu as bonne mine" ou "mais maintenant le cancer du sein ce n'est plus rien!" JE LE MORD!!!!!!!!

Bon nous voilà le week end donc deux jours tranquilles . Lundi matin, scanner de "marquage" à 8h30 .Nous étions parties tôt ma fille et moi craignant des embouteillages.....j'arrive donc la première....mais je me rend vite compte que tout le monde a rendez vous à la même heure....je m'imagine donc naïvement que nous passerons dans l'ordre d'arrivée....eh bien NON je passe la dernière!!!!! J'en fait la remarque à l'infirmière en blaguant : Ahhhh ici c'est comme au paradis, les premiers seront les derniers!!".....elle s'énerve sur moi......pfffff où sont la grande gentillesse , la chaleur humaine de "mon" hôpital.

En plus c'est une  séance pas agréable qui dure quand même 45 minutes où je suis allongée sans pouvoir bouger sur la table, bras relevés avec 1001 lumières qui défilent devant les yeux. Par précaution, j'ai pris un anti émétique et je suce un morceau de sucre avec le l'HE de menthe poivrée donc pas de nausées , par contre un énorme vertige quand je peux enfin me relever. Le vendredi, nouvelle séance de simulation et marquage des zones à irradier.....encore une fois cela dure longtemps.

La radiothérapie commence le lundi...ouf deux jours de paix!!!!!!!

Et nous y voilà....la radiothérapie commence . Certains vous disent "la radiothérapie ce n'est plus rien " etc mais psychologiquement, cela "tourne" dans la tête , c'est très loin d'être "rien"  ce qu'on vous envoie dans le corps même si dans l'instant on ne sent rien.......et l'avenir me prouvera malheureusement que j'ai raison!!!

Là ce sera une semaine de 4 séances puisque nous sommes le 20 juillet et que le 21 est férié.

Les infirmières sont aimables pour cette première séance qui dure environ 1/2 heure , je dois être irradiée sur les 2 seins , les deux aisselles plus la zone de ganglions.....sur le côté de l'œsophage . Craignant l'apparition de problèmes et douleurs pour avaler , j'en avais parlé au radiothérapeute . Il m'avait rassurée , m'affirmant que maintenant c'est tellement "ciblé" que ça n'arrive plus!.......ouais.....cela m'est pourtant arrivé ainsi que des lésions aux poumons!!!!!!!

Je prend encore un comprimé de litican avant la séance plus ma menthe poivrée afin d'éviter les nausées dues à la position trop à plat...et heureusement cela fonctionne.

S'y rendre tous les jours est fastidieux , en plus l'accueil est très "froid" la sevrétaire ne levant même pas la tête pour dire bonjour...cela coûte t'il si cher un petit sourire????

Le jeudi, comme je termine à 12h30 , nous décidons ma fille et moi d'aller au restaurant et c'est une belle découverte que ce resto dans cette ville que je connais si peu . Nous mangeons en terrasse un excellent repas . De plus tout est pensé pour la facilité d'accès aux personnes en fauteuil......SUPER on reviendra!

 

Et enfin vendredi, dernier jour de la semaine , la grosse fatigue est toujours là, par contre petit à petit les derniers effets secondaires de la chimio s'estompent , mes yeux vont mieux, ma bouche aussi , par contre je digère mal.

Et les séances se suivent tous les jours de la semaine et l'épuisement est à son comble , à la maison je ne fais que le strict indispensable et c'est déjà beaucoup!

Je commence à ressentir des picotements sur la peau des seins ,et j'ai mal sous les seins particulièrement le sein droit , évidemment, il fait très chaud , c'est un endroit où l'on transpire et donc quand la peau est irritée ce n'est pas génial! J'en parle aux infirmières qui ne réagissent toutefois pas ! Elles changent très souvent , si certain(e)s sont très gentil(le)s d'autres paraissent complètement indifférentes à ce qu'elles font .

Malgré ce que m'avait affirmé le radiothérapeute , vers le milieu du traitement , j'ai la sensation d'avoir la gorge enflée , des douleurs et des difficultés à avaler . J'en parle à un infirmier en qui j'ai confiance (certaines infirmières semblent plutôt là juste pour actionner des machines- heureusement pas toutes) et directement, il appelle un médecin ("mon" radiothérapeute étant en congé)  . Immédiatement ce médecin me dit que c'est un effet fréquent des rayons........tiens tiens il m'a prise "pour une pomme" l'autre en m'affirmant que cela n'arrivait plus jamais!!!!! Comment garder confiance quand on vous raconte ainsi des bobards!!!!! Je repars avec une ordonnance pour un sirop qui va "endormir" la zone au moment de manger!

Cette histoire de "tronquer la vérité" m'a tellement agacée que je suis allée demander copie de mon dossier médical comme la loi l'exige . Je découvre donc la "version moins édulcorée" et comprend mieux le traitement agressif qu'on m'a administré . Je vois entre autres que sur les 5 ganglions métastasés dans ceux qu'on m'a enlevé dont un était quand même très gros, 3 étaient en "rupture capsulaire" ce qui bien entendu signifie que des cellules cancéreuses on très bien pu être disséminées n'importe où dans mon corps.......mais la chimio devrait les avoir anéanties.

Les jours passent et effectivement , le problème de ma gorge s'atténue petit à petit , par contre ma douleur sous les seins , elle s'accentue terriblement......c'est évidemment un endroit que je ne peux pas voir , j'en reparle aux infirmières qui n'ont aucune  réaction!

Nous arrivons tout doucement à la fin .

Le 19 aout , je dois donc aller le matin aux rayons et l'après midi dans l'hôpital où je suis suivie pour voir mon oncologue . Elle me demande comment se passe la radiothérapie et je lui parle de ma grosse douleur surtout sous le sein droit..

"Montrez moi ça"!!!!!......et quand elle voit, elle est sidérée et s'exclame :

" Mais vous n'avez plus de peau tellement vous êtes brulée!!!"

Elle m'envoie immédiatement pour des soins à l'hôpital de jour , elle ne comprend pas qu'on m'aie ainsi laissée sans soins!!!!!!Quelle négligence!!!!!!

Je suppose que bien sur elle les a appelés car les quelques derniers jours qui restent  je suis traitée comme une "VIP' ...il faut dire aussi que ma fille s'est fâchée très fort.....moi à ce moment là je pense que je suis encore trop faible pour me défendre!

Je devrai poursuivre les soins de cette brulure pendant une dizaine de jours avec mon infirmière à domicile (d'ailleurs scandalisée elle aussi de voir ça)

Mais bon .....ça y est ......FINIE la radiothérapie!! et ça c'est un gros soulagement!

Avec l'oncologue, j'ai aussi pu discuter d'un traitement proposé pour théoriquement éviter les métastases osseuses qui , vu mon type de cancer représentent un risque non négligeable....mais vu les effets secondaires possibles (entre autres nécrose de la mâchoire) je ne suis pas très chaude et nous décidons donc de commun accord de ne pas le faire pour l'instant du moins.

Le traitement suivant, c'est l'hormonothérapie , je dois le commencer immédiatement et il est prévu pour 5 à 10 ans!

Quand je parle d'enlever le PAC (voie centrale) qui me gène physiquement...et psychologiquement , elle me dit que non, vu les risques de métastases il faut que j'attende deux ans......je suis vraiment déçue . Elle m'annonce également que nous ne nous verrons normalement plus , la suite du traitement étant gérée par le chirurgien/directeur de la clinique du sein . Je la regretterai car elle est une des très belles rencontres que j'ai pu faire.....

Je suis quand même soulagée d'être au bout de ce parcours douloureux même si je me rnd bien compte que reprendre ma vie là où je l'avais laissée ne sera pas possible.......

Début septembre, encore un examen de densitométrie osseuse car l'hormonothérapie peut provoquer de l'ostéoporose.....c'est ok, mes os sont bons!

Rendez vous aussi avec le chirurgien puisque c'est lui qui va assurer le suivi . Discussion franche avec lui, il refuse de parler de "rémission" , ça me dit il nous verrons dans 5 ans!!C'est idiot car c'est juste une question de vocabulaire.....mais je suis déçue.. Par contre, une bonne nouvelle : lui est tout à fait d'accord pour enlever le PAC , il comprend très bien l' "effet psychologique" et voyant combien il est juste sous la peau il comprend aussi que cela puisse m'occasionner des douleurs .

Rendez vous est donc pris le 15 septembre pour l'enlever!

   

            



28/07/2018
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