la-malandre

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Le Crabe .......et la suite


Contrôle "technique"

Contrôle hier chez le chirugien-oncologue...j'attendais ce jour avec impatience car une zone indurée juste au dessus de la cicatrice de la tumorectomie de mon sein gauche me tracassait....Il m'a rassurée, il s'agit de séquelle de l'opération + radiothérapie , c'est cicatriciel .La vive douleur qui revient régulièrement sous mon aisselle du même côté est due au curage ganglionnaire , nerfs lésés.....eh oui avec des ganglions en rupture capsulaire , il a fallu "gratter....

Je suis rassurée aussi également quant à la poursuite de l'hormonothérapie après les 5 ans , l'oncologue estime que dans mon cas c'est nécessaire puisque je supporte les effets secondaires.....franchement je préfère ça à une rechute!!

Au vu de l'immense soulagement que j'ai eu , je me rend compte que j'étais en fait plus inquiète que je ne le pensais.....atroce l'idée de devoir repartir dans des gros traitements, renoncer ENCORE à des projets que je commence seulement à refaire.OUI tout cela me trottait dans la tête , me rendait nerveuse .Les pensées déprimantes de l'été "tout pour les autres"  sont au rencart......pouvoir continuer ma vie actuelle , même si elle est difficile et implique trop de renoncements est déjà un cadeau inestimable.

Je réalise malgré tout une fois de plus , même si je le savais , que tout peut basculer d'un jour à l'autre......et qu'il y a aussi certains rêves que je dois "oublier" vu l'insécurité dans laquelle je dois vivre......

Qu'importe.....il en reste d'autres des rêves........et il reste les petits surprises de chaque jour!!

 


13/07/2019
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Contrôle cardiaque

Contrôle cardiaque cette semaine.......BRAVO le petit cœur qui a bien supporté tous les traitements!!

Par contre rien que le frottement de la sonde pour l'échographie sur la zone opérée a encore intensifié mes douleurs dues aux lésions nerveuses...


26/11/2018
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Premier Rendez vous

Vendredi 21 c'était le rendez vous chez la pneumologue , avec avant une spirométrie.....comme je le pensais un nouveau scanner est nécessaire , il sera fait le 8 octobre , jour de la mammographie-échographie ainsi j'économise un transport en ambulance!

Ce ne sera qu'après ce scanner que je saurai où j'en suis question poumons....je reverrai ma pneumologue le 5 novembre.

J'ai hâte de faire par contre la mammographie-échographie parce qu'une douleur persistante (et une légère induration)m'inquiète du côté de mon sein gauche......je ne me laisse pas obséder.....mais quand même je sais que lors du curage ganglionnaire de ce côté 5 ganglions sur 8 étaient infectés , le plus gros des ganglions métastasé faisait 4 cm et 3 ganglions sur les 5 étaient en rupture capsulaire .....donc normal qu'une "petite lampe rouge" s'allume dans ma tête.......

Bien sur je sais aussi que cette douleur peut avoir bien d'autres causes.........

C'est ainsi , chaque petite chose peut faire clignoter cette ampoule rouge......plus jamais vraiment "tranquille"


25/09/2018
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Septembre .......c'est la "rentrée"

C'est la rentrée dit on ......et pour moi ce sera dans quelques jours la "rentrée médicale".....même si l'été avec les grosses chaleurs n'a pas été des plus facile , j'ai été plus ou moins "tranquille" question hôpital.......juste en juillet un contrôle chez le chirurgien ......et une radio du dos qui elle n'était pas prévue mais indispensable vu mes grosses douleurs......il faut toujours vérifier si ce ne sont pas des métastases....OUF ce n'en était pas!!

Là maintenant les rendez vous vont de nouveau se suivre......en commençant le 18 par l'ophtalmo, le 21 chez la pneumologue.......ça casse un peu le moral malgré tout.....


04/09/2018
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2017-2018 La Vie a repris ...MAIS

La vie s'écoule , pas facile mais bonne à vivre , je refais plein de projets.......bien sur , au dessus de ma tête il y a cette épée de Damoclès, il y a les contrôles réguliers des poumons (scanners , visites à la pneumologue) , il y a cette fatigue, ces douleurs récurrentes dues entre autres à l'hormonothérapie , cet essoufflement toujours dès que je bouge.......mais je veux rester  optimiste......je VIS même avec pas mal de frustrations c'est ce qui compte!

Et puis BANG voilà une fois de plus que tout est remis en question . Le rapport du radiologue qui a fait mon scanner en septembre parle d'envahissement métastatique des poumons ......et me revoilà partie dans la ronde des examens......

-scanner du foie

-mammographie + échographie des seins, scintigraphie osseuse

-rendez vous chez l'oncologue

Il en défile des choses dans ma tête , l'idée d'un retour possible en chimio me glace le sang!!!

Les résultats des divers examens sont bons , déjà un énorme soulagement.....et l'oncologue me dit que , en tous cas pour l'instant , même si ces nodules évoluent, il n'y aura pas de chimio mais plutôt un nouveau produit qui renforce l'hormonothérapie......mais nous n'en sommes pas là , il faut continuer à surveiller.

Tout cela me plonge malgré tout en pleine réflexion , bien entendu je veux garder une vie active , m'adonner à mes passions particulièrement mes concours avec mes chiens mais je me rend bien compte qu'il faut que j'allège mon quotidien , toujours me dire ok ça ira mieux plus tard n'est plus de mise.......je suis optimise bien sur mais aussi lucide!

Bien sur la SEP est toujours là , la BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive ) suite au rayons et l'âge qui tout doucement commence lui aussi à compter diminuent mes "possibilités".......entre ce que je veux faire et ce que je peux encore il y a une marge qui s'élargit chaque jour...

janvier 2018 

Toujours dans le but d'identifier la cause de ces nodules trop petits pour être ponctionnés et pour être vus au PetScan , ma pneumologue a programmé un lavage bronchique afin de faire des prélèvement qui seront analysés en laboratoire , ainsi qu'une bronchoscopie .J'étais bien sur stressée à l'idée de cet examen.

Rendez vous le 11 janvier à 10h30, à jeun . Heureusement, comme je me lève très tôt, une tasse de café m'était autorisée de grand matin!

Reçue avec un peu de retard, le stress a le temps de monter....Spray dans la gorge et les narines (ça piqueeeee) pour endormir , vaines tentatives pour passer le tuyau par le nez , j'ai vraiment mal , la pneumologue choisit donc de passer par la bouche......désagréable mais indolore.

Examen très désagréable , stressant, sensation d'étouffement par moments, surtout quand on injecte le sérum physiologique (4 grosses seringues)....mais en me concentrant, en collaborant au maximum , cela se passe mieux .

Mais quelle joie quand j'entend : "voila c'est fini" !!

Je dois attendre au moins une bonne heure avant de pouvoir manger , tant que la gorge est endormie, le risque de "fausse route" alimentaire est trop important.....mais j'ai faim !!!!!

enfin ma fille et moi allons déjeuner . En rentrant à la maison , faire tout ce qu'il y a à faire , m'occuper surtout des chiens.....et voilà que d'un coup je me met à grelotter malgré la bonne chaleur dans la maison......eh oui, suite à l'examen, j'ai de la fièvre......c'est donc le bonheur absolu quand je peux me glisser dans mon lit avec ma bouillote . Heureusement, quand je me lève le lendemain matin la température est tombée!

Quelques jours après la pneumologue me téléphone , quelques "bouchons purulents" ont été trouvés . C'est un des aléas de la BPCO de développer ainsi des infections "à bas bruits" car sans température ni nouvelle toux? D'est antibiotiques à prendre donc + des produits en plus à inhaler.

Scanner à refaire début avril et revoir la pneumologue quelques jours après

9 avril 

La pneumologue m'explique qu'elle vient de recevoir les résultats d'une des analyses demandées en janvier suite au lavage bronchique , la culture demandant plusieurs semaines. Ils ont trouvé des bactéries de même type que celles de la tuberculose (mais non contagieuses).Cela s'appelle des mycobactéries atypiques qui habituellement ne sont pas pathogènes mais le deviennent avec un système immunitaire affaibli comme le mien avec la chimio etc ce sont donc ces bactéries qui produisent les nodules dans mes poumons. Savoir qu'il ne s'agit pas de métastases me réjouit mais par contre le traitement pour les éliminer va être très lourd et non dépourvu de gros effets secondaires......il sera à suivre pendant un AN !!!!!! Comme ce traitement est toxique pour le foie, les reins, les yeux entre autres, il me faut faire encore des examens avant de pouvoir commencer .

Réunions en plus prévues entre pneumologues et infectiologue.

Evidemment mon moral en prend un coup , comment vais je encore supporter ce lourd traitement alors que je suis déjà si fatiguée et criblée de douleurs diverses?

Finalement après diverses réunions du "staf" de pneumologie avec l'infectiologue........la pneumologue me téléphone pour me dire qu'ils ont décider de ne pas débuter ce traitement actuellement, vu mes diverses autres pathologies il faut voir le "bénéfice risque".....et là pour l'instant c'est le risque qui domine.........surveillance donc .......et on verra en octobre!!




29/07/2018
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