la-malandre

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Le Crabe .......et la suite


Premier Rendez vous

Vendredi 21 c'était le rendez vous chez la pneumologue , avec avant une spirométrie.....comme je le pensais un nouveau scanner est nécessaire , il sera fait le 8 octobre , jour de la mammographie-échographie ainsi j'économise un transport en ambulance!

Ce ne sera qu'après ce scanner que je saurai où j'en suis question poumons....je reverrai ma pneumologue le 5 novembre.

J'ai hâte de faire par contre la mammographie-échographie parce qu'une douleur persistante (et une légère induration)m'inquiète du côté de mon sein gauche......je ne me laisse pas obséder.....mais quand même je sais que lors du curage ganglionnaire de ce côté 5 ganglions sur 8 étaient infectés , le plus gros des ganglions métastasé faisait 4 cm et 3 ganglions sur les 5 étaient en rupture capsulaire .....donc normal qu'une "petite lampe rouge" s'allume dans ma tête.......

Bien sur je sais aussi que cette douleur peut avoir bien d'autres causes.........

C'est ainsi , chaque petite chose peut faire clignoter cette ampoule rouge......plus jamais vraiment "tranquille"


25/09/2018
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Septembre .......c'est la "rentrée"

C'est la rentrée dit on ......et pour moi ce sera dans quelques jours la "rentrée médicale".....même si l'été avec les grosses chaleurs n'a pas été des plus facile , j'ai été plus ou moins "tranquille" question hôpital.......juste en juillet un contrôle chez le chirurgien ......et une radio du dos qui elle n'était pas prévue mais indispensable vu mes grosses douleurs......il faut toujours vérifier si ce ne sont pas des métastases....OUF ce n'en était pas!!

Là maintenant les rendez vous vont de nouveau se suivre......en commençant le 18 par l'ophtalmo, le 21 chez la pneumologue.......ça casse un peu le moral malgré tout.....


04/09/2018
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2017-2018 La Vie a repris ...MAIS

La vie s'écoule , pas facile mais bonne à vivre , je refais plein de projets.......bien sur , au dessus de ma tête il y a cette épée de Damoclès, il y a les contrôles réguliers des poumons (scanners , visites à la pneumologue) , il y a cette fatigue, ces douleurs récurrentes dues entre autres à l'hormonothérapie , cet essoufflement toujours dès que je bouge.......mais je veux rester  optimiste......je VIS même avec pas mal de frustrations c'est ce qui compte!

Et puis BANG voilà une fois de plus que tout est remis en question . Le rapport du radiologue qui a fait mon scanner en septembre parle d'envahissement métastatique des poumons ......et me revoilà partie dans la ronde des examens......

-scanner du foie

-mammographie + échographie des seins, scintigraphie osseuse

-rendez vous chez l'oncologue

Il en défile des choses dans ma tête , l'idée d'un retour possible en chimio me glace le sang!!!

Les résultats des divers examens sont bons , déjà un énorme soulagement.....et l'oncologue me dit que , en tous cas pour l'instant , même si ces nodules évoluent, il n'y aura pas de chimio mais plutôt un nouveau produit qui renforce l'hormonothérapie......mais nous n'en sommes pas là , il faut continuer à surveiller.

Tout cela me plonge malgré tout en pleine réflexion , bien entendu je veux garder une vie active , m'adonner à mes passions particulièrement mes concours avec mes chiens mais je me rend bien compte qu'il faut que j'allège mon quotidien , toujours me dire ok ça ira mieux plus tard n'est plus de mise.......je suis optimise bien sur mais aussi lucide!

Bien sur la SEP est toujours là , la BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive ) suite au rayons et l'âge qui tout doucement commence lui aussi à compter diminuent mes "possibilités".......entre ce que je veux faire et ce que je peux encore il y a une marge qui s'élargit chaque jour...

janvier 2018 

Toujours dans le but d'identifier la cause de ces nodules trop petits pour être ponctionnés et pour être vus au PetScan , ma pneumologue a programmé un lavage bronchique afin de faire des prélèvement qui seront analysés en laboratoire , ainsi qu'une bronchoscopie .J'étais bien sur stressée à l'idée de cet examen.

Rendez vous le 11 janvier à 10h30, à jeun . Heureusement, comme je me lève très tôt, une tasse de café m'était autorisée de grand matin!

Reçue avec un peu de retard, le stress a le temps de monter....Spray dans la gorge et les narines (ça piqueeeee) pour endormir , vaines tentatives pour passer le tuyau par le nez , j'ai vraiment mal , la pneumologue choisit donc de passer par la bouche......désagréable mais indolore.

Examen très désagréable , stressant, sensation d'étouffement par moments, surtout quand on injecte le sérum physiologique (4 grosses seringues)....mais en me concentrant, en collaborant au maximum , cela se passe mieux .

Mais quelle joie quand j'entend : "voila c'est fini" !!

Je dois attendre au moins une bonne heure avant de pouvoir manger , tant que la gorge est endormie, le risque de "fausse route" alimentaire est trop important.....mais j'ai faim !!!!!

enfin ma fille et moi allons déjeuner . En rentrant à la maison , faire tout ce qu'il y a à faire , m'occuper surtout des chiens.....et voilà que d'un coup je me met à grelotter malgré la bonne chaleur dans la maison......eh oui, suite à l'examen, j'ai de la fièvre......c'est donc le bonheur absolu quand je peux me glisser dans mon lit avec ma bouillote . Heureusement, quand je me lève le lendemain matin la température est tombée!

Quelques jours après la pneumologue me téléphone , quelques "bouchons purulents" ont été trouvés . C'est un des aléas de la BPCO de développer ainsi des infections "à bas bruits" car sans température ni nouvelle toux? D'est antibiotiques à prendre donc + des produits en plus à inhaler.

Scanner à refaire début avril et revoir la pneumologue quelques jours après

9 avril 

La pneumologue m'explique qu'elle vient de recevoir les résultats d'une des analyses demandées en janvier suite au lavage bronchique , la culture demandant plusieurs semaines. Ils ont trouvé des bactéries de même type que celles de la tuberculose (mais non contagieuses).Cela s'appelle des mycobactéries atypiques qui habituellement ne sont pas pathogènes mais le deviennent avec un système immunitaire affaibli comme le mien avec la chimio etc ce sont donc ces bactéries qui produisent les nodules dans mes poumons. Savoir qu'il ne s'agit pas de métastases me réjouit mais par contre le traitement pour les éliminer va être très lourd et non dépourvu de gros effets secondaires......il sera à suivre pendant un AN !!!!!! Comme ce traitement est toxique pour le foie, les reins, les yeux entre autres, il me faut faire encore des examens avant de pouvoir commencer .

Réunions en plus prévues entre pneumologues et infectiologue.

Evidemment mon moral en prend un coup , comment vais je encore supporter ce lourd traitement alors que je suis déjà si fatiguée et criblée de douleurs diverses?

Finalement après diverses réunions du "staf" de pneumologie avec l'infectiologue........la pneumologue me téléphone pour me dire qu'ils ont décider de ne pas débuter ce traitement actuellement, vu mes diverses autres pathologies il faut voir le "bénéfice risque".....et là pour l'instant c'est le risque qui domine.........surveillance donc .......et on verra en octobre!!




29/07/2018
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l' Année 2016

En janvier 2016 ont lieu mes premiers contrôles ce qui bien sur génère du stress . Heureusement, le jour de la mammographie-échographie , le médecin me rassure directement : tout est normal OUFFFF !

Par contre le rendez vous avec le chirurgien me trouble un peu......lui me parle de deux nodules pulmonaires !

Ah bon ......DEUX nodules, le pneumologue avait parlé d'un seul!!!!!!!

Le chirurgien me renvoie alors en pneumologie . Par contre le médecin que j'avais vu a pris sa pension , c'est donc sa remplaçante qui me reçoit début février . Je lui dit directement que je désire être renseignée sur tout ce qui concerne ma santé.....et elle me répond directement qu'elle est tout à fait d'accord avec ça.

Elle nous montre les scanners à ma fille et à moi en expliquant bien clairement les différents problèmes.

Concernant les deux nodules , elle me les montre et dit que pour elle ce sont probablement de toutes petites métastases , pas d' inquiétude toutefois puisqu'effectivement elles ont un peu régressé mais il faut bien entendu surveiller.

Concernant les autres taches sur les poumons et les bronchectasies suite de la radiothérapie , elle me prescrit une cure de cortisone qui devrait entre autres arrêter cette toux qui me mine depuis des mois . Moi qui suis plutôt anti médicaments (sauf bien sur "indispensables) je dois reconnaître que la cortisone a un effet magique.....alors que je toussais depuis des mois........c'est FINI!!!!!!! Je reste par contre vite essoufflée mais ça je ne suis pas certaine que ça puisse se résoudre...mais je me sens mieux.

Je dois me discipliner pour ne pas me lancer dans trop d'activités sachant que mon cœur et la cortisone ne font pas bon ménage , la prudence est de rigueur!

Revers de la médaille , je dors moins bien........mais on ne peut pas tout avoir!

Mais déjà être quitte de cette toux, ne plus subir cette kiné respiratoire qui me pesait énormément , je suis contente

Pourtant ces deux petits nodules me troublent car

-ou ils étaient là avant mes traitements et on ne les a pas vus

-où ils sont venus "après" .....et ça c'est inquiétant.....je préfère donc retourner voir l'oncologue qui me dit ne pas être inquiète du tout vu leur petite taille et la non évolution.....mais elle demande un scanner de contrôle + prise de sang et à me revoir ensuite.

Début mars je revois la pneumologue qui est très satisfaite de voir que la cortisone m'a bien aidée, elle prolonge la cure d'une semaine car elle entend encore des crépitements à la base de mes poumons Par contre, j'ai pris froid et recommence à tousser un peu, elle insiste donc pour que j'appelle mon médecin immédiatement si je fais de la température et elle me prescrit deux aérosols , un de cortisone qui va ainsi directement dans les poumons et un autre dont le remboursement est sujet à autorisation du médecin conseil de la mutuelle , pour dilater les bronches . Je devrai sans doute garder ces deux produits à vie .....me voici atteinte de BPCO (broncho pneumopathie chronique obstructive).Evidemment , cela ne manque pas , le lendemain en fin d'après midi , ma température monte d'un coup , je grelotte 38.6.....mon médecin une fois de plus injoignable c'est un remplaçant qui vient à 18h et qui constate une infection à la base du poumon droit.....donc bien sur , antibiotiques et codéine pour la nuit afin que je dorme un peu!

Inutile de dire que je suis de nouveau sans force, grelottante, les premières nuits, même la codéine n'agit pas , j'ai d'épouvantables quintes de toux qui m'empêchent de dormir...heureusement, le vendredi matin je sens que l'infection a "cédé" laissant place à une grande faiblesse mais je suis contente! Encore quelques jours et je ne tousse plus, déjà rien que ça c'est un cadeau!!

Mardi 10 mai prise de sang le matin , ensuite en route pour l'hôpital où j'ai rendez vous pour le scanner de contrôle des poumons .Me voilà sur la table d'examen l'infirmier me rappelle que je dois lever les bras et avant même que j'amorce le mouvement , il tire mes bras rapidement vers le haut me provoquant bien entendu douleurs et tiraillements , alors seulement voyant ma figure, il me demande si j'ai mal!!!!!! Bah OUI j'ai mal , j'ai de l'ankylose à cause de la SEP + les douleurs dues au curage ganglionnaire!!!!!

Je ne comprend pas comment du personnel médical peut être si inconscient , il voit bien que je suis sur un fauteuil donc c'est que fatalement j'ai des problèmes ........enfin soit !

Mardi 17 mais 2016  Visite chez l'oncologue pour les résultats du scanner et de la prise de sang. J'ai toujours autant de plaisir à parler avec cette personne si chaleureuse et souriant.

Les petits nodules n'ont pas du tout évolué : BONNE NOUVELLE il faut bien sur continuer à les surveiller. Les bronchectasies (séquelles de la radiothérapie) n'ont pas "bougé" non plus....il me faudra certaine ment "vivre avec" définitivement.

Un peu d'œdème dans le sein gauche mais comme je n'ai pas de douleur , on laisse ainsi en surveillant.

La prise de sang est bonne sauf un déficit marqué en vit D , j'avais arrêté de prendre les comprimés de calcium + vit D en raison de douleurs à l'estomac , je dois donc prendre maintenant de la vit D seule , en gouttes c'est nettement plus digeste.....et profiter du soleil!

Normalement , l'oncologue et moi , nous ne devrions plus nous revoir , prochain contrôle en juillet chez le chirurgien et en septembre chez la pneumologue . Au soulagement que j'éprouve, je me rend compte que j'étais malgré tout plus inquiète que je ne le pensais , je vais pouvoir à nouveau faire des projets!

Seulement , comme jamais "tout ne peut être bien" la SEP me joue à nouveau des tours, une poussée qui s'est installée en quelques jours : équilibre plus vacillant, douleurs, intense fatigue..il faut donc à nouveau mettre un frein aux activités déjà si réduites! Un peu déprimant quand même!

Et puis, des douleurs assez fortes dans le dos me remettent de l'inquiétude en tête , j'en parle au chirurgien qui, par sécurité me prescrit un scintigraphie osseuse de contrôle,  me disant qu'il m'appellera si jamais un gros problème est détecté et que sinon, mon médecin généraliste assurera le suivi......alors oui même si je ne me laisse pas    "ronger" par l'inquiétude.....elle est là .....je me souviens que l'oncologue n'était pas "pour" enlever le PAC immédiatement après les traitements parce que disait elle , dans les deux ans le risque de métastases était trop présent......alors comment ne pas s'inquiéter ......cette douleur dans le dos a donc ravivé mes inquiétudes d'ailleurs le chirurgien a immédiatement prescrit cette scintigraphie!

La façon dont l'examen se déroule (pas comme la première fois début 2015) avec un examen complémentaire me questionne .....et si quelque chose avait été trouvé? J'attend donc avec impatience le résultat de l'examen...mais aucune nouvelle .......j'appelle ma généraliste (comme toujours TRES difficile à joindre), elle me promet de me rappeler .....ne le fait pas , je rappelle, elle me promet de venir (il faut de toutes façons pouvoir soulager cette douleur).....elle ne vient pas !!!!!!!!

N'y tenant plus j'appelle l'hôpital, l' infirmière coordinatrice me lit le compte rendu .....oui il y a quelque chose sur la colonne mais c'est de l'arthrose en phase évolutive OUF PAS DE METASTASES!!!!!!!Quel poids en moins!!!!!!!

Ceci dit, j'ai mal donc je rappelle une fois encore mon médecin qui malgré une nouvelle promesse ne vient pas .......pour moi cette fois la coupe est pleine , je changerai de médecin, j'ai besoin de quelqu'un en qui je puisse avoir confiance!

Pour le moment donc, côté cancer pas d'inquiétude ......je sais qu'une récidive peut arriver n'importe quand mais pour l'instant je peux vivre , continuer mes projets et profiter de tout ce que je peux !

    

 




28/07/2018
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la vie reprend ...mais

Depuis le 21 aout, j'ai donc débuté l'hormonothérapie qui me provoque de nouvelles douleurs...et je continue à tousser beaucoup ce qui accroit ma fatigue.

Fin septembre, je retourne une nouvelle fois voir mon médecin traitant espérant qu'enfin elle trouvera une solution pour me débarrasser de cette toux qui dure et à laquelle s'ajoute maintenant un essoufflement quasi permanent qui m'handicape beaucoup! Elle me dis entendre des crépitements à la base de mes poumons mais sans signes infectieux , par contre ma saturation n'est pas bonne , elle me conseille donc d'aller voir rapidement un pneumologue . Moi qui pensait "être quitte" de l'hôpital jusqu'à mes futurs contrôles en janvier 2016 , ce n'est pas encore pour maintenant! J'obtiens très vite un rendez vous , il confirme les crépitements , me fait passer une série d' "examens respiratoires" , une spirométrie dont le résultat n'est pas bon et donc un scanner pulmonaire .

D'après le pneumologue ce scanner révèle un petit nodule à la base du poumon , nodule pouvant être pas mal de choses donc à surveiller . Mais ce qui provoque ma toux et mon essoufflement, ce sont des bronchectasie post radiques : avec la radiothérapie, mes bronchez ont subi quelques déformations et ne font donc plus correctement leur travail il y a aussi un risque d'infection accru . Il me prescrit un fluidifiant et de la kine respiratoire.

Voilà des effets secondaires auxquels je ne m'attendais absolument pas.Le radiothérapeute m'avait pourtant affirmé qu'à présent il n'y avait plus aucun risques. Je trouve qu'on a quand même le droit d'être informés . Bien sur ces traitement il faut les subir si on veut gagner le combat contre une maladie mortelle comme le cancer mais être mieux informés serait quand même un plus et éviterait de tomber de haut plus tard quand on comprend qu'il y aura d'importantes séquelles.....bon sang, être traités en adultes responsables est trop exiger!!!

Ma vie s'écoule quand même avec de très bons moments , je me refuse à me laisser gagner par l'inquiétude de l'avenir , je ne vais pas me laisser pourrir la vie.

Mes cheveux commencent à repousser tout doucement , trop doucement à mon gré mais ce serait du parait il un peu à mon âge, les bulbes capillaires sont un peu plus paresseux.

Alors qu'avant j'avais très peu de cheveux gris là à la repousse il y en a nettement plus.

Tout doucement l'année 2015 se termine , une des années les plus difficiles de mon existence!

Une visite "impromptue" encore au chirurgien (décidemment pas moyen d'oublier un peu l'hôpital)...je sens une induration dans mon sein gauche.....eh bien finalement il s'agit encore d'un "souvenir" de la radiothérapie......elle m'en a laissé des souvenirs!!!!!

Le 26 décembre , il y a exactement 1 an que j'ai été jetée dans ce tourbillon.

 

 




28/07/2018
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