la-malandre

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La SEP : vivre avec

Une Vie avec la Sclérose en Plaques


L' Imprévisibilité !!!

La SEP est réellement une maladie "particulière" avec son imprévisibilité d'un jour à l'autre , même souvent d'une heure à l'autre.

Il est donc très difficile à réaliser combien cela peut être perturbant pour l'entourage, les personnes de rencontre.

Difficile de faire comprendre que certaines choses qui vous sont possible par exemple le matin.....deviennent réellement impossibles au cours d'une même journée......ou l'inverse.

Très dur à vivre aussi bien sur , il est tellement dur de se tenir à ce que l'on a décidé de faire en se levant.....

Bien souvent nous sommes jugées , traitées de paresseuses ou autre......alors que ......

Maintenant il faut reconnaître que même pour nous, admettre qu'on "ne peut plus" est dur à "digérer"


28/08/2019
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La Névralgie du Trijumeau

La névralgie du trijumeau est une douleur lancinante de la face qui fait partie des symptômes possibles de la sclérose en plaques .

Le nerf trijumeau est un nerf crânien en 3 branches , il est "moteur et sensitif"et transmet donc les informations à la face.

Généralement pour les personnes ayant la sclérose en plaques , il s'agit de douleurs sous forme de "décharges" apparaissant sous l'effet d'une impulsion et pouvant se produire plusieurs fois dans la journée .

Dans mon cas il s'agissait d'une douleur sourde durant des heures et non calmée par les antalgiques habituels ......ça use et rejaillit sur le caractère!!! Pendant longtemps mon neurologue m'avait déconseillé l'opération me la disant "délabrante"......mais finalement il m'a malgré tout envoyée chez un neurochirurgien pour en parler.....c'était en 1996 .

Ce chirurgien m'a expliqué que lui procédait par cautérisation , ne détruisant que les deux branches du bas (pour ne pas risquer des problèmes oculaires) et que la "destruction" n'était qu'à 80% afin de garder la mobilité.

Il m'a convaincue et en septembre 1996 j'ai été opérée.....pour mon plus grand bonheur.....je peux dire que cette opération a changé ma vie.

Actuellement , en 2019, je ressens à nouveau quelques douleurs...petit "réveil"? petite reconstitution du nerf au départ des 20% restants? je ne sais pas si c'est possible.....mais pour l'instant en tous cas les antalgiques calment cette douleur.....


17/07/2019
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Plus de la moitié de ma vie déjà...

J'avais 34 ans quand la SEP m'est tombée dessus........j'en ai 72 à présent.......

Dire que la vie m'a été facile .......évidemment que non , cette maladie est tellement envahissante , traître car du jour au lendemain votre état peut changer...parfois même au cours d'une seule journée...et pourtant je n'ai pas du tout le sentiment d'avoir eu une vie malheureuse....

Mes enfants à élever d'abord (seule) .....pas facile non plus mais tellement de joies aussi parmi les difficultés......

.. et puis ce goût de la vie qui m'a toujours portée à positiver, à profiter de tout ce qui m'est possible......existe t'il une seule journée où l'on a pas au moins UNE joie? Je suis persuadée que même dans les moments les plus durs ....une telle journée n'existe pas (sauf dans des cas très rares)....et cette petite joie du jour suffit à illuminer .....

J'ai toujours vécu par mes rêves , par mes projets.....et même maintenant ......je continue à rêver , à  avoir de projets....je pense que le jour où l'on arrête, on meurt à petit feu


18/08/2018
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