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La SEP

La Sclérose en Plaques


La Sclérose en Plaques

 

Quel nom un peu "barbare qui fait courir l'imagination et qui fait frémir quand on cous annonce le diagnostic . Pour beaucoup c'est immédiatement associé à "fauteuil roulant" , paralysie tellement cette maladie est encore assez mal connue ;

Quelques mots d'explication ne sont donc pas superflus .

La sclérose en plaques est une maladie auto immune provoquant lors des poussées la destruction de la gaine de myéline qui entoure les nerfs.......on peut comparer à la gaine des fils électriques......quand il y a des trous, la conduction se fait mal ou plus....

Beaucoup de personnes sont encore "debout" plus de 20 ans après le diagnostic et ce dont elles souffrent est "invisible"......certaines réflexions sont d'autant plus difficiles à entendre .

La SEP ou sclérose en plaques , est une maladie du système nerveux central et de par son essence même est donc très polymorphe . Certains des symptômes qu'elle provoque peuvent apparaître et disparaître , s'amplifier ou pas , devenir permanents ou pas . Sur une même journée il peut ^y avoir des différences importantes : ce que vous êtes capables d'accomplir à un moment ne sera peut être plus possible plus tard dans la même journée.......difficile à comprendre pour l'entourage.

Voici une liste non exhaustive de ce que cette saleté de maladie peut provoquer .

-Problèmes sensitifs allant des fourmillements à la douleur parfois intense ou au contraire une diminution voire même complète disparition de la sensibilité sur un ou plusieurs endroits du corps au point parfois de se bruler sans même s'en rendre compte.

-Problèmes digestifs : nausées allant parfois jusqu'aux vomissements incoercibles , ralentissement de la digestion etc.....

-Problèmes "moteurs" , ralentissement de certains mouvements pouvant aller jusqu'à la paralysie d'un ou plusieurs membres , manque de force, parfois impossibilité de tenir des objets en main etc.....

-Tremblements , difficultés de coordination.

-Problèmes cognitifs , mémoire qui "flanche", difficultés d'organisation , de concentration , ralentissement de la réflexion, troubles de l'humeur.

-Problèmes de vue (névrite optique) allant de la diplopie (voir double) , la baisse de vision ou même la perte complète de la vue d'un ou des deux yeux.

-Problèmes d'ouïe , acouphènes , perte partielle d'audition.

-Vertiges

-Problèmes de sphincters qu'il s'agisse d'uriner ou de déféquer , cela peut être une impossibilité de "se soulager" ou au contraire une grande difficulté à se "retenir" , mixions fréquentes ou impérieuses, incontinence , vessie qui ne se vide pas complètement (gros risque d'infections rénales)

-Problèmes sexuels

-Problèmes de déglutition , fausses routes alimentaires ou avec de la boisson pouvant provoquer des infections pulmonaires sérieuses.

-Une sensibilité exacerbée pouvant mener en un instant du rire aux larmes.

-Une fatigue INCOMMENSURABLE

Chaque cas est différent suivant la localisations des lésions nerveuses (ou "plaques") Certains patients pouvant n'avoir qu'un ou deux symptômes allant du plus léger au plus grave , d'autres les "collectionnant " , certains pouvant apparaître puis disparaître ou s'atténuer fortement et réapparaître ou pas au gré des poussées de la maladie.

On distingue deus grandes "formes" de la maladie

-ou elle évolue par "poussées" plus ou moins rapprochées certains récupérant complètement ou partiellement entre celles ci d'autres ayant une invalidant croissante après chacune d'elles.

C'est la forme la plus fréquente.

-ou la maladie est d'emblée progressive sans aucune poussée la "progression" pouvant être lente ou plus rapide vers une invalidité qui peut être totale (rare)

Certains passant après quelques années de la première à la seconde forme

Par contre, le symptôme commun à tous ceux qui sont atteints de cette maladie est cette  incommensurable fatigue  qui n'a rien de comparable à la fatigue éprouvée après une journée de travail ou d'effort intense ou même d'une ou plusieurs nuits sans sommeil .

Vous pouvez vous sentir relativement bien  et tout à coup, sans signes avant coureurs , cette fatigue vous tombe dessus comme une chape de plomb sur les épaules . "rien" que cette fatigue à elle seule est déjà un sérieux handicap MAIS CELA NE SE VOIT PAS!!!!!

Malgré la recherche et les découvertes assez récentes , il n'y a pas de guérison possible à l'heure actuelle, mais il existe des traitements (souvent avec d'importants effets secondaires) pouvant freiner l'évolution mais ils s'adressent plus particulièrement aux "nouveaux diagnostiqués"........la SEP m'étant tombée dessus il y a déjà bien longtemps je n'en parlerai donc pas .

Généralement les poussées sont soignées par des prises importantes de cortisone (en cachets ou en perfusions) La cortisone réduisant la durée des poussées et permettant chez certains une meilleure récupération.

Voila donc en quelques mots ma "compagne indésirable" de tous les jours depuis pas mal d'années.

 

 

 


20/07/2018
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