la-malandre

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2017-2018 La Vie a repris ...MAIS

La vie s'écoule , pas facile mais bonne à vivre , je refais plein de projets.......bien sur , au dessus de ma tête il y a cette épée de Damoclès, il y a les contrôles réguliers des poumons (scanners , visites à la pneumologue) , il y a cette fatigue, ces douleurs récurrentes dues entre autres à l'hormonothérapie , cet essoufflement toujours dès que je bouge.......mais je veux rester  optimiste......je VIS même avec pas mal de frustrations c'est ce qui compte!

Et puis BANG voilà une fois de plus que tout est remis en question . Le rapport du radiologue qui a fait mon scanner en septembre parle d'envahissement métastatique des poumons ......et me revoilà partie dans la ronde des examens......

-scanner du foie

-mammographie + échographie des seins, scintigraphie osseuse

-rendez vous chez l'oncologue

Il en défile des choses dans ma tête , l'idée d'un retour possible en chimio me glace le sang!!!

Les résultats des divers examens sont bons , déjà un énorme soulagement.....et l'oncologue me dit que , en tous cas pour l'instant , même si ces nodules évoluent, il n'y aura pas de chimio mais plutôt un nouveau produit qui renforce l'hormonothérapie......mais nous n'en sommes pas là , il faut continuer à surveiller.

Tout cela me plonge malgré tout en pleine réflexion , bien entendu je veux garder une vie active , m'adonner à mes passions particulièrement mes concours avec mes chiens mais je me rend bien compte qu'il faut que j'allège mon quotidien , toujours me dire ok ça ira mieux plus tard n'est plus de mise.......je suis optimise bien sur mais aussi lucide!

Bien sur la SEP est toujours là , la BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive ) suite au rayons et l'âge qui tout doucement commence lui aussi à compter diminuent mes "possibilités".......entre ce que je veux faire et ce que je peux encore il y a une marge qui s'élargit chaque jour...

janvier 2018 

Toujours dans le but d'identifier la cause de ces nodules trop petits pour être ponctionnés et pour être vus au PetScan , ma pneumologue a programmé un lavage bronchique afin de faire des prélèvement qui seront analysés en laboratoire , ainsi qu'une bronchoscopie .J'étais bien sur stressée à l'idée de cet examen.

Rendez vous le 11 janvier à 10h30, à jeun . Heureusement, comme je me lève très tôt, une tasse de café m'était autorisée de grand matin!

Reçue avec un peu de retard, le stress a le temps de monter....Spray dans la gorge et les narines (ça piqueeeee) pour endormir , vaines tentatives pour passer le tuyau par le nez , j'ai vraiment mal , la pneumologue choisit donc de passer par la bouche......désagréable mais indolore.

Examen très désagréable , stressant, sensation d'étouffement par moments, surtout quand on injecte le sérum physiologique (4 grosses seringues)....mais en me concentrant, en collaborant au maximum , cela se passe mieux .

Mais quelle joie quand j'entend : "voila c'est fini" !!

Je dois attendre au moins une bonne heure avant de pouvoir manger , tant que la gorge est endormie, le risque de "fausse route" alimentaire est trop important.....mais j'ai faim !!!!!

enfin ma fille et moi allons déjeuner . En rentrant à la maison , faire tout ce qu'il y a à faire , m'occuper surtout des chiens.....et voilà que d'un coup je me met à grelotter malgré la bonne chaleur dans la maison......eh oui, suite à l'examen, j'ai de la fièvre......c'est donc le bonheur absolu quand je peux me glisser dans mon lit avec ma bouillote . Heureusement, quand je me lève le lendemain matin la température est tombée!

Quelques jours après la pneumologue me téléphone , quelques "bouchons purulents" ont été trouvés . C'est un des aléas de la BPCO de développer ainsi des infections "à bas bruits" car sans température ni nouvelle toux? D'est antibiotiques à prendre donc + des produits en plus à inhaler.

Scanner à refaire début avril et revoir la pneumologue quelques jours après

9 avril 

La pneumologue m'explique qu'elle vient de recevoir les résultats d'une des analyses demandées en janvier suite au lavage bronchique , la culture demandant plusieurs semaines. Ils ont trouvé des bactéries de même type que celles de la tuberculose (mais non contagieuses).Cela s'appelle des mycobactéries atypiques qui habituellement ne sont pas pathogènes mais le deviennent avec un système immunitaire affaibli comme le mien avec la chimio etc ce sont donc ces bactéries qui produisent les nodules dans mes poumons. Savoir qu'il ne s'agit pas de métastases me réjouit mais par contre le traitement pour les éliminer va être très lourd et non dépourvu de gros effets secondaires......il sera à suivre pendant un AN !!!!!! Comme ce traitement est toxique pour le foie, les reins, les yeux entre autres, il me faut faire encore des examens avant de pouvoir commencer .

Réunions en plus prévues entre pneumologues et infectiologue.

Evidemment mon moral en prend un coup , comment vais je encore supporter ce lourd traitement alors que je suis déjà si fatiguée et criblée de douleurs diverses?

Finalement après diverses réunions du "staf" de pneumologie avec l'infectiologue........la pneumologue me téléphone pour me dire qu'ils ont décider de ne pas débuter ce traitement actuellement, vu mes diverses autres pathologies il faut voir le "bénéfice risque".....et là pour l'instant c'est le risque qui domine.........surveillance donc .......et on verra en octobre!!





29/07/2018
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